El autismo tiene una historia complicada.
Es una afección inherentemente compleja, y quienes viven con ella a menudo se han enfrentado a muchos estigmas e incomprensiones.
A pesar de lo complejo que es, el diagnóstico de autismo todavía lucha con la generalización y la simplificación excesiva.
Se ha avanzado mucho en la determinación de cómo se debe definir el autismo y qué pueden esperar los padres con hijos en el espectro.
Todavía hay muchos conceptos erróneos sobre cómo es el autismo y lo que realmente significa, especialmente cuando se define la capacidad y el funcionamiento.
El problema con las etiquetas de autismo de alto y bajo funcionamiento
Cuando las personas escuchan por primera vez sobre el espectro, a menudo se apresuran a hablar sobre el autismo de alto y bajo funcionamiento.
Asumen que cualquiera de los dos extremos se refiere a un extremo: un extremo que detalla a los individuos con autismo de “bajo funcionamiento” y el otro extremo que detalla el autismo de “alto funcionamiento”.
La gente se pregunta si hay una diferencia entre el autismo de bajo funcionamiento y el de alta función.
Sin embargo, el espectro se refiere a la amplitud de los síntomas que componen el autismo, con el fin de definirlo más propiamente no como una enfermedad con un número determinado de síntomas, sino como un término paraguas para una lista muy larga de posibles problemas de desarrollo que enfrentan los niños. más de 3.5 millones de estadounidenses Vivir con un Trastorno del espectro autista.
La capacidad de una persona para funcionar no determina en qué parte del espectro “aterriza”, sino que el espectro detalla los muchos síntomas que forman parte del diagnóstico de autismo.
Cómo varía el autismo según la persona
El uso de estas etiquetas es bastante importante, ya que ayuda a describir la capacidad de un individuo para funcionar o existir sin apoyo mientras está en el espectro, pero las etiquetas en sí mismas hacen poco para describir con precisión lo que está pasando cualquier persona en el espectro, ni ayudan a definir las necesidades de una persona diagnosticada con autismo.
Esto se debe a que, dependiendo del contexto, “funcionar” se convierte en un conjunto de criterios completamente diferente.
Si bien alguien con autismo puede funcionar dentro de un conjunto determinado de reglas, puede tener dificultades con otras responsabilidades o aspectos de la vida.
Hay muchos que tradicionalmente se considerarían “de bajo funcionamiento” que sobresalen por ser socialmente extrovertidos, particularmente hábiles físicamente o con una forma específica de inteligencia, o de otra manera capaces de una manera que no se asumiría dada su etiqueta.
Los psicólogos comprenden la necesidad de que los padres y otras personas averigüen “dónde” en el espectro se encuentra su hijo, pero también explican que es más complicado que simplemente determinar si un niño es de “alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento”.
Sin un contexto que describa la función que deben cumplir, es imposible asignar tales valores, y es potencialmente irresponsable hacerlo cuando los individuos en cuestión aún están creciendo y aprendiendo a lidiar con sus problemas de desarrollo.
En los Estados Unidos, la gravedad del autismo depende de cuánto apoyo necesita un individuo, en lugar de las habilidades que exhibe.
Si bien este es un paso en la dirección correcta, no cambia el hecho de que las etiquetas hacen poco para ayudar a informar a las personas sobre cómo el autismo podría afectar a un individuo, y hacen mucho para ayudar a las personas a sentirse difamadas, menos capaces o no merecedoras de apoyo.
Por qué las etiquetas de autismo de alto y bajo funcionamiento no son útiles
Un estudio dedicado a comprender mejorcómo podría ser un resultado positivo para un niño en el espectro ha descubierto que la gravedad del diagnóstico de un individuo no siempre informa su capacidad para realizar lo que conocemos como tareas de la vida diaria, desde usar el baño hasta cepillarse los dientes, comer solo, vestirse, bañarse y conceptos como el dinero y el tiempo.
Algunos niños pueden presentar síntomas graves, pero se desempeñan bien solos.
Otros requieren mucho apoyo diario, sin mostrar necesariamente síntomas abrumadoramente graves en otras categorías.
Además, demuestra que es difícil predecir cómo se adaptará un niño a la forma en que vivimos hoy, dependiendo del comportamiento temprano y ciertos signos.
Todo esto demuestra que el autismo es muy dinámico por naturaleza, que algunos comportamientos cambian y que un factor no siempre informa a otro.
Es importante distinguir la utilidad potencial de las etiquetas generalizadas de la verdad de que, como una condición altamente individual, los individuos en el espectro a menudo luchan con un conjunto único de problemas y requieren adaptaciones diferentes a las de sus pares, no siempre de acuerdo con la gravedad de su diagnóstico general, sino en sus propios términos únicos.
La conclusión
Con esto en mente, etiquetar a algunas personas como de alto funcionamiento y a otras como de bajo funcionamiento hace poco más que condenarlas fundamentalmente a sentirse incapaces y no aptas por sí mismas, o hacerles sentir que tienen la responsabilidad de minimizar o incluso ignorar sus propias luchas, y ocultar las dificultades que enfrentan, en lugar de pedir abiertamente apoyo que les permita adaptarse mejor a situaciones difíciles.
También puede dar lugar a problemas de discriminación, ya que algunos niños considerados de bajo funcionamiento a menudo pueden sobresalir en ciertas actividades y campos, incluso más que sus compañeros, pero la etiqueta adjunta una cierta idea preconcebida de que serían menos capaces, o al menos necesitarían más apoyo.
Estos problemas comienzan en la infancia, pero el problema de etiquetar a algunas personas como una u otra continúa creciendo en la edad adulta, especialmente a medida que estas ideas preconcebidas crecen en las mentes de los adultos jóvenes, que están, como todos los adultos jóvenes, luchando por encontrarse a sí mismos y definir quiénes quieren ser en la vida.
No es justo utilizar una definición estrecha y condenatoria para describir a las personas que tienen el potencial de brillar y ser capaces, si se les brinda el apoyo adecuado e individual.
Actualmente tratamos de medir el autismo determinando cómo se desempeña una persona en métricas como CI, comportamientos, gravedad de los síntomas (que es un tema complejo en sí mismo) y habilidades.
Con tantos factores, es imposible definir estrictamente lo que significa ser de alto o bajo funcionamiento, ya que las personas en el espectro sobresaldrán en algunos casos y tendrán dificultades en otros.
Para los padres que crían a sus hijos en el espectro, una de las mayores preocupaciones será si tendrán los medios para valerse por sí mismos en el mundo real, relacionándose con los demás mientras asumen las complejas responsabilidades de la edad adulta.
Necesitamos mejores etiquetas para entender lo que significa vivir en el espectro y cómo los factores externos e internos influyen en el desarrollo de una persona.
Hay muchos desafíos que enfrentar para alguien diagnosticado con un trastorno del espectro autista.
Asignar etiquetas engañosas no tiene por qué ser una de ellas.
