El nombre inapropiado del autismo de alto funcionamiento
El autismo de alto funcionamiento no es un término clínico ni un diagnóstico real.
Es en gran medida un término coloquial utilizado para describir casos de autismo sin discapacidad intelectual. Y es un nombre inapropiado.
Los niños en el espectro que podrían llamarse de “alto funcionamiento” muestran niveles normales de inteligencia, pero tienen todas las demás trampas del trastorno del espectro autista, incluidos arrebatos emocionales, problemas de comunicación y habilidades funcionales.
Años antes de la inclusión de varios diagnósticos diferentes de autismo bajo el término general de TEA, diferentes casos de autismo de alto funcionamiento a menudo se diagnosticaban como síndrome de Asperger, un tipo más leve de autismo.
Hoy en día, a los niños diagnosticados con TEA se les asignan diferentes niveles de gravedad.
Pero incluso el autismo leve necesita un apoyo serio.
El autismo de alto funcionamiento implica de alguna manera que un niño diagnosticado con una forma menos grave de autismo será capaz de comportarse de manera más “normal”, o incluso llevar una vida “normal” con menos apoyo y menos intervenciones.
En algunos casos, el etiquetado erróneo de algunas personas como de alto funcionamiento ha llevado incluso a la pérdida de la cobertura del seguro y a una mayor dificultad para encontrar atención.
Sin embargo, desde el punto de vista clínico, la investigación apoya que la ausencia o presencia de discapacidad intelectual en los niños del espectro no tiene relación con su capacidad funcional.
Los niños con autismo de alto funcionamiento todavía tienen dificultades increíbles para hacer muchas de las cosas con las que luchan sus compañeros de bajo coeficiente intelectual, a pesar de los niveles normales de coeficiente intelectual.
En otras palabras, el coeficiente intelectual de un niño es una mala métrica de qué tan bien se adaptará a sus síntomas de autismo, y la idea de que algunos niños tienen un alto funcionamiento y, por lo tanto, lo tienen más fácil, debe desaparecer.
El autismo nunca es fácil
Una cosa que debe entenderse explícitamente es que, cuando a un niño se le diagnostica una forma de autismo, no será neurotípico.
El autismo no es reversible ni curable.
Pero el autismo realmente no cambia lo que es tan fundamentalmente humano en todos nosotros.
Los niños y los adultos con autismo siguen siendo personas, aunque pueden tener dificultades con una percepción y un sentido diferentes del mundo que les rodea.
Si bien es cierto que hay diferentes niveles de gravedad en el espectro y algunos niños requieren muchos más cuidados que otros, a veces requiriendo cuidados a lo largo de toda su vida, un niño con un diagnóstico más leve seguirá necesitando apoyo emocional y social hasta bien entrada la edad adulta, y seguirá necesitando la ayuda de servicios profesionales para adaptarse a entornos nuevos y desconocidos. Aprenda a navegar por las señales sociales, aprenda a hacer amigos a diferentes edades y a diferenciar el comportamiento apropiado del inapropiado.
Muchos adultos que fueron diagnosticados con autismo más tarde en la vida debido a sus síntomas más leves expresan arrepentimiento por no haber recibido más atención al principio de la vida, cuando su condición era desconocida y solo conducía al sufrimiento emocional, la intimidación, los malentendidos constantes y la sensación de que eran negativamente únicos.
“Alto funcionamiento” no significa bajo soporte
Sí, los niños que no tienen una discapacidad intelectual pueden requerir menos apoyo a largo plazo que sus compañeros que nunca pueden ser completamente independientes.
Pero aún requieren intervenciones tempranas e intensivas para comenzar a adaptarse a un mundo neurotípico como un niño con autismo.
En otras palabras, todavía requieren cuidados a largo plazo.
Pero a otro nivel.
A los niños con síntomas más leves les resultará más fácil hacer frente a sus propias “peculiaridades”, pero la vida seguirá siendo significativamente más difícil para ellos sin el apoyo adecuado.
Y de alguna manera, tener un alto funcionamiento puede traducirse en tener más dificultades para adaptarse.
Claro, los niños que son de “alto funcionamiento” y son más brillantes externamente parecen ser impresionantemente talentosos, pero la idea errónea de que esto de alguna manera les facilita lidiar con su condición es un mito omnipresente.
Todavía luchan con problemas sensoriales, incapacidad para captar señales sociales sutiles, problemas con el romance y el empleo, ansiedad, depresión, motivación, arrebatos emocionales y capacidad funcional (planificación ejecutiva). Muchos de estos problemas persisten en la edad adulta, solo que algunos aprenden a enmascararlos mejor que otros.
Pero siguen siendo una fuente de ansiedad y estrés a menos que se aborden adecuadamente, e idealmente, a tiempo.
Hay una razón por la que no es oficial
No existe literatura moderna relevante que considere que el “autismo de alto funcionamiento” sea una etiqueta adecuada para cualquier persona en el espectro.
De hecho, es todo lo contrario, ya que algunos investigadores están pidiendo a las personas que desechen el término por completo.
Incluso si aceptamos que a algunas personas en el espectro les resulta más fácil realizar ciertas tareas que a otras, no es un gradiente simple.
Algunos niños muestran signos de discapacidad intelectual, pero parecen hacer amigos más fácilmente, mientras que otros están completamente aislados socialmente, pero se desempeñan bien en términos de intelecto y memoria.
Si bien el autismo es un espectro, eso no significa que estar en un “extremo” del espectro signifique tener una medida leve de todos los síntomas, mientras que el otro “extremo” lucha sin remedio en todos los aspectos.
Cada caso es único en la forma en que aparecen los síntomas y la gravedad con la que afectan el funcionamiento y el comportamiento diarios.
La intervención temprana siempre es lo mejor
Independientemente de cómo se diagnostique a un niño, todas las formas de autismo necesitan un apoyo adecuado y temprano.
Una intervención temprana asegura que un niño aprenda a lidiar con las diferencias entre él y sus compañeros, y se adapte mejor al mundo que lo rodea.
Losanalistas de comportamiento aplicado experimentados no intentan “curar” el autismo de una persona, sino que tratan de encontrar formas de ayudarlos a funcionar mejor en un marco que no entenderán intuitivamente.
