El autismo y la participación de la familia

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La mayoría de los padres son conscientes de que tratar el trastorno del espectro autista de su hijo y apoyar su crecimiento será una misión de por vida.
Una vez que los padres superan el shock inicial y los sentimientos difíciles que pueden acompañar a un diagnóstico de este tipo, surge la pregunta de cuál es la mejor manera de tratar la condición del niño.
Después de investigar y consultar con los proveedores médicos, los padres pueden decidir sobre la terapia y otros servicios para su hijo.
A pesar de lo útiles que pueden ser, son solo una parte del panorama en el tratamiento del autismo.

Los padres juegan un papel vital en la crianza de sus hijos y en el apoyo a su crecimiento.  También pueden desempeñar un papel fundamental en el tratamiento del autismo de su hijo.
Los padres pueden trabajar con los proveedores médicos de sus hijos y apoyarlos, o aprender técnicas específicas de tratamiento y afrontamiento para practicar con su hijo en casa.
La familia también puede incorporarse para ofrecer apoyo y orientación a los padres y sus hijos con autismo.
Los niños con TEA tienen la mejor oportunidad de obtener resultados positivos en el tratamiento cuando los padres, los hermanos y la familia extendida proporcionan un sistema de apoyo de este tipo, especialmente cuando se implementa una intervención temprana.

Aporte y comunicación de los padres en el proceso de tratamiento

Una de las formas más fundamentales en que los padres pueden involucrarse en el tratamiento de su hijo es comunicándose regularmente con su terapeuta y otros proveedores de atención.
Los padres están muy familiarizados con los comportamientos típicos de sus hijos, los mecanismos de afrontamiento y los factores desencadenantes, junto con sus fortalezas y desafíos.
A medida que los niños crecen, los padres también pueden darse cuenta de las condiciones concurrentes que pueden contribuir a las dificultades del tratamiento, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
Toda esta información puede ser valiosa para un terapeuta que trabaja con su hijo.
Por ejemplo, si sabe que su hijo tiene dificultades para concentrarse durante más de unos minutos, o responde bien a la presencia de su juguete favorito, es crucial que esa información esté disponible para su terapeuta.
Luego, los padres pueden trabajar con el terapeuta para diseñar un plan de tratamiento que incorpore y se construya en torno a estas tendencias.
Dado que el autismo se presenta de manera tan diferente, es esencial conocer sus rasgos únicos en su hijo y comunicárselos a los proveedores de atención profesional.

Así como la comunicación con los terapeutas es clave, lo mismo ocurre con los maestros, la familia extendida y los amigos.
La comunicación implica dar a conocer sus necesidades y estar dispuesto a pedir ayuda y apoyo.
Esto puede implicar la búsqueda de adaptaciones adecuadas para el hijo en forma de tratamiento, servicios y recursos.
La disposición a aprovechar estos recursos terapéuticos es un predictor de la participación general de la familia en el desarrollo del niño, así como de relaciones más positivas entre padres y maestros en el futuro en la vida académica del niño. [i]

Capacitación de los padres e intervención temprana

El tratamiento del autismo es más efectivo cuando los padres se involucran en casa para complementar y reforzar el trabajo que el niño realiza en la terapia.
A muchos padres les resulta difícil trabajar con sus hijos para comunicarse o realizar tareas básicas de la vida diaria.
En estos casos, la implementación de estrategias recomendadas por especialistas puede ser de gran ayuda y, naturalmente, conducirá a trabajar en habilidades para la vida y tareas de desarrollo con el niño.
Este tipo de trabajo ayuda a los niños a transferir las habilidades adquiridas en la terapia a otros entornos, como el hogar o el juego con otros niños.
Sin embargo, para los padres que tienen el tiempo, la energía y la capacidad, involucrarse directamente en el tratamiento de su hijo a través de la intervención temprana de los padres puede tener excelentes resultados.

La intervención temprana mediada por los padres generalmente consiste en que los padres adopten técnicas para implementar en el aprendizaje y el juego de sus hijos en casa.
La intervención temprana se refiere en términos generales al tratamiento del autismo que ocurre a una edad temprana, generalmente en o antes de la edad preescolar, aunque esto varía. [ii] El uso de técnicas de tratamiento por parte de los padres para la intervención temprana se ha relacionado con la “reducción de los síntomas a largo plazo” en los niños con autismo.[iii] Los objetivos de la intervención de los padres a menudo incluyen el crecimiento de habilidades clave relacionadas con la comunicación, la socialización y el juego.
La intervención también puede centrarse en el desarrollo cognitivo y motor, así como en la disminución de las conductas disruptivas o dañinas.

Los padres a menudo aprenden técnicas específicas para trabajar con sus hijos a través de la capacitación para padres, un término amplio que se refiere a la asistencia a clases o sesiones privadas con un terapeuta o técnico conductual con licencia que puede enseñar a los padres habilidades específicas para facilitar la comunicación, el aprendizaje y la salud conductual y emocional de sus hijos.
Los padres pueden llevar a cabo estas sesiones de aprendizaje y juego con su hijo solos, o junto a un terapeuta o técnico conductual.
Los padres también pueden optar por adoptar modelos de tratamiento específicos, como la Intervención Conductual Intensiva Temprana o el Modelo Denver de Inicio Temprano.
O bien, pueden aprender varias técnicas útiles basadas en el Análisis Conductual Aplicado y otros campos.
Los padres también pueden beneficiarse de una capacitación más generalizada sobre cómo criar a un niño con autismo y abordar los desafíos comunes.

Apoyo de los hermanos y la familia extendida

Junto con los padres, los hermanos o hermanas suelen ser fuerzas vitales de apoyo en la vida de sus hermanos con autismo.
La capacidad de los hermanos para participar en el tratamiento de su hermano o hermana depende de su edad, madurez y relación con el niño en cuestión.
A medida que los hermanos crecen y maduran, pueden ayudar a su hermano en el espectro practicando habilidades con ellos, ofreciendo apoyo, ayudando a los padres en la casa y, en general, siendo amigos y cuidándolos.
Los padres pueden leer más sobre el autismo y los hermanos aquí.

Es posible que la familia extendida no esté directamente involucrada en el tratamiento, pero puede ofrecer al niño oportunidades de crecimiento en situaciones sociales y puede ofrecer a los  padres una mano amiga en momentos de necesidad.
Los miembros de la familia pueden ayudar a los padres a cuidar al niño cuando los padres necesitan un descanso.
También pueden pasar tiempo con el niño con una actividad rutinaria divertida, como una caminata semanal o una noche de cine.
Dado que el estrés de los padres se ha relacionado con la eficacia del tratamiento, es crucial que los padres aprovechen toda la ayuda que puedan mientras trabajan para criar a sus hijos. [iv]

La participación familiar por parte de los padres, hermanos y la familia extendida es una de las herramientas más poderosas para ayudar al crecimiento de los niños con TEA.
Al proporcionar una crianza sólida y el desarrollo de habilidades en el hogar, ya sea informado por el conocimiento del autismo o a través de un modelo de tratamiento específico, los padres pueden usar estrategias de intervención temprana para lograr el crecimiento de su hijo.
Los hermanos y la familia extendida pueden ofrecer la asistencia, el apoyo y la buena compañía que tanto necesitan.
Estas estrategias y dinámicas familiares, en combinación con la terapia regular dirigida a las necesidades del niño, ofrecen la mejor ruta para superar los obstáculos del desarrollo y reducir las conductas dañinas en el hijo.
Para obtener más recursos sobre la intervención temprana y la crianza de su hijo, consulte aquí.

MySpot Care tiene más de una década de experiencia en brindar tratamiento compasivo e individualizado para el autismo para niños, adolescentes y adultos en el espectro en el área de Houston.
Trabajaremos con usted para desarrollar un plan de tratamiento que incorpore sus aportes y metas para su hijo, y le enseñaremos el Análisis Conductual Aplicado y otras técnicas y estrategias para criar y trabajar con su hijo en casa.
Para obtener más información sobre nuestro enfoque o programas, comuníquese con nosotros hoy al (281) 204-8122.


[i] https://www.nichd.nih.gov/health/topics/autism/conditioninfo/treatments/early-intervention