Un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) en un niño puede ser una experiencia abrumadora para los padres.
Una de las primeras preguntas que muchos padres tienen en tales situaciones es cómo y cuándo contarle al niño, hermanos, amigos, familiares y otros seres queridos sobre el diagnóstico.
Los padres a menudo temen los malentendidos, la incomodidad y el juicio de los demás al compartir noticias de un diagnóstico de autismo.
También pueden tener reservas sobre el momento y la forma “correctos” de hablar sobre un diagnóstico de autismo con su hijo.
Conocer los hechos sobre el TEA y saber cuándo y cómo comunicar un diagnóstico a los demás es clave para establecer una base de apoyo para usted y su hijo.
Aprender sobre el TEA en su hijo
Recopilar información sobre el trastorno del espectro autista es el primer paso para contárselo a los demás.
Esto incluye información de uso general, como los signos y síntomas comunes de la afección.
De manera crucial, también implica recopilar información sobre cómo el TEA se presenta de manera única en su hijo.
El TEA es una condición con una gran variedad de presentaciones en diferentes personas.
Tome nota de los signos y síntomas particulares que haya notado en su hijo y esté preparado para comunicarlos a los demás.
Cada persona con TEA tiene su propia experiencia con la afección, junto con sus propias fortalezas y desafíos.
Esta información importante debe transmitirse a los demás cuando compartan un diagnóstico o presenten a una nueva persona en la vida de su hijo.
Cuándo y cómo hablar sobre el TEA con su hijo
Es posible que los padres se pregunten cuál es el momento adecuado para hablar sobre un diagnóstico con sus hijos, que pueden ser demasiado pequeños o tener dificultades para comprender su afección.
El momento adecuado para hablar sobre el TEA con su hijo depende de su edad, madurez y capacidad de comprensión.
En “Diagnóstico del TEA: ¿Qué les decimos a los niños?”, las autoras Teresa Foden y Connie Anderson, PhD, ofrecen una serie de sugerencias útiles.
En primer lugar, señalan que, si bien muchos niños con TEA se sorprenden al enterarse de su condición, a menudo se sienten aliviados al encontrar una explicación a sus dificultades.
Además, señalan, el TEA se convierte en parte de la identidad de estos niños, algo de lo que no hay que avergonzarse.
Foden y Anderson aconsejan tener en cuenta la experiencia personal de su hijo con los síntomas del TEA, junto con su capacidad para comprender conceptos amplios, como la idea de un trastorno del desarrollo.
Tony Attwood, PhD, sugiere que cualquier explicación debe centrarse en “información que sea relevante desde la perspectiva del niño”, como la forma en que el autismo puede afectar el éxito en hacer amigos o aprender en la escuela. [i]
Foden y Anderson aconsejan dar a los niños más pequeños una declaración simple y amplia que comunique los hechos importantes sobre el TEA.
Los padres pueden comunicar que su hijo piensa o experimenta el mundo de manera diferente a los demás.
Este encuadre, señalan los autores, debería enfatizar lo positivo.
Los padres pueden enfatizar cómo el TEA puede desempeñar un papel en el desarrollo de una personalidad única y vibrante, junto con intereses y talentos especiales.
Al mismo tiempo, los autores enfatizan que es importante comunicar que el TEA presenta desafíos que su hijo ya puede haber notado.
Deje en claro que acepta y apoya a su hijo incondicionalmente, y que hay muchos otros que enfrentan desafíos similares en el mundo.
Los padres también deben comunicar que el tratamiento ayudará a su hijo a enfrentar menos dificultades y frustración en la comunicación con los demás y en la vida diaria en general.
Para obtener más información sobre cómo hablar sobre el TEA con su hijo, incluyendo cómo abordar la conversación con sus hermanos, consulte aquí. [ii]
Explicar el TEA a familiares y amigos
Los miembros de la familia y los amigos son vitales para apoyarlo tanto a usted como a su hijo con TEA.
Es posible que no estén familiarizados con los detalles del TEA o que tengan ideas preconcebidas sobre cómo actúan o experimentan el mundo las personas con TEA.
Si no están familiarizados con la afección, a menudo es necesario ayudarlos a comprender el TEA.
Esté dispuesto a explicarles los conceptos básicos del autismo.
Mencione que es un trastorno genético del desarrollo que dura toda la vida con presentaciones variadas, a menudo con efectos en las habilidades sociales, comportamientos repetitivos y, a veces, en el desarrollo cognitivo y motor.
Los padres también deben estar preparados para corregir malentendidos comunes, como la idea errónea de que todas las personas con autismo actúan de la misma manera. [iii]
También es importante comunicar las fortalezas y luchas únicas de su hijo con el TEA.
Esto implica resaltar las áreas en las que su hijo puede necesitar ayuda o puede no adherirse a las convenciones sociales tradicionales.
Por ejemplo, puede ser útil informar a la familia y a los amigos de que el contacto visual es difícil para su hijo, o que su hijo puede experimentar dificultades del procesamiento sensorial que requieren un ambiente tranquilo.
También es valioso decirles a sus amigos y familiares cómo abordar la comunicación con su hijo, anotando qué estilos funcionan y cuáles es mejor evitar.
La importancia de pedir apoyo
Pedir ayuda a familiares y amigos es crucial, y puede tomar muchas formas.
La ayuda en forma de cuidado de niños u ofrecer un oído para escuchar en momentos de estrés siempre es bienvenida.
Sus amigos y familiares también pueden ayudar en las interacciones que tienen con su hijo.
Cuanto más entiendan la familia y los amigos sobre su hijo y sus experiencias con el TEA, más podrán apoyarlo y ayudarlo en el crecimiento de su hijo.
En una guía útil sobre cómo explicar el TEA a la familia, el autor sugiere alentar a los miembros de la familia a hacer preguntas, así como darles estrategias para ayudar a la comunicación con su hijo.
Su hijo puede tener un interés único en el que le gusta concentrarse, o un estilo favorito de aprendizaje a través de una ayuda visual.
Anime a su familia y amigos a hacer uso de estos rasgos en sus interacciones.
La autora también aconseja enfatizar las fortalezas que el TEA fomenta en su hijo.
Hablar con otros padres
Al hablar sobre el autismo de su hijo con los padres de los amigos de su hijo, es bueno tener en cuenta las mismas ideas generales que cuando se discute con cualquier otra persona. Hágales conscientes de los desafíos de su hijo, así como de cualquier estrategia de comunicación o comportamiento que funcione para ellos.
Asegúrese de incluir cualquier cosa que pueda ayudarlos a comunicarse con sus propios hijos sobre cómo entender e interactuar mejor con su hijo.
Conectarse con otros padres puede ser una maravillosa fuente de apoyo, especialmente en forma de grupos de apoyo en línea para padres o familias de personas con autismo.
Comunicar un diagnóstico de autismo consiste, en última instancia, en dar a conocer las necesidades.
Estas incluyen las necesidades de apoyo que usted tiene como padre, así como las necesidades de su hijo de comprensión, aceptación y adaptación.
Abordar los conceptos erróneos sobre el autismo puede ser un proceso continuo, y es posible que la familia, los amigos y los seres queridos no sepan cómo actuar al principio en relación con el TEA o con su hijo.
Sin embargo, la paciencia y la voluntad de guiar a las personas hacia una mayor comprensión del autismo pueden ayudar a difundir la conciencia sobre la afección y ayudarlo a sentirse apoyado a medida que su hijo se desarrolla y crece.
MySpot Care tiene más de una década de experiencia en la prestación de servicios de tratamiento del autismo compasivos e informados por la investigación en el área metropolitana de Houston.
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Para obtener más información, llámenos hoy al (281) 894-1423.
[i] http://aspergers.ca/wp-content/uploads/media-library/article/pdfs/should_you_explain_the_diagnosis_to_the_child.pdf
[ii] https://iancommunity.org/cs/articles/telling_a_child_about_his_asd
[iii] https://childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
