El nuevo coronavirus (COVID-19) ha causado que muchas familias experimenten interrupciones graves en las terapias y los servicios para sus hijos. Niños con autismo, y las familias de niños menores de cinco años reportan el mayor nivel de interrupción. Una gran proporción de los adultos encuestados con autismo informan interrupciones de moderadas a graves en su vida social, su vida familiar y su situación laboral. Además, muchos adultos independientes con autismo también respondieron que su salud mental se había visto afectada de moderada a gravemente por la COVID-19. Estos efectos parecen ser más sentidos por las mujeres adultas con autismo. Una encuesta de 377 encuestados encontró que hasta el 27% reportó problemas graves de salud mental relacionados con el COVID-19, en relación con el 14% de los hombres encuestados. [i] Dadas estas tendencias desalentadoras, está claro que es probable que las personas con autismo necesiten un gran apoyo de sus familias durante esta crisis.
Aquí hay 4 maneras de apoyar a su familiar en cuarentena:
1. Establecer una red de atención y apoyo
Para las familias de niños con autismo, existen numerosas maneras de ayudar a los niños a adaptarse a esta nueva realidad desconocida.
En primer lugar, es crucial establecer una red de atención y apoyo.
Esto puede incluir educadores, terapeutas y miembros de la familia y amigos fuera del hogar.
Tener un “equipo” que cuide y apoye a su familia es fundamental para la moral y la ayuda terapéutica.
Comunicarse regularmente con este grupo y encontrar formas de incorporarlo a la vida de uno puede proporcionar a una persona con autismo una sensación de apoyo, seguridad y cuidado.
También es vital contar con estos contactos de confianza, dada la posibilidad de que un padre o un cuidador contraigan COVID-19.
Cuanto mayor sea la red de apoyo que tenga una familia, mayores serán las posibilidades de que puedan restablecer un sentido de normalidad y comodidad para sus hijos.
2. Restablecimiento de los servicios terapéuticos
El restablecimiento de los servicios terapéuticos de un niño en un entorno socialmente distanciado o remoto es de vital importancia.
Muchos terapeutas y proveedores de atención están reconociendo la necesidad de pasar a un modelo de atención remota por el momento, con los servicios de telesalud y las opciones de terapia remota cada vez más extendidas.
Aprovechar estos servicios requiere mucha paciencia y flexibilidad tanto por parte de los niños con autismo como de sus familias.
La comunicación regular con los proveedores de atención y los educadores es esencial para que el aprendizaje a distancia, la terapia a distancia o las sesiones de atención tengan éxito.
Esto puede requerir un diálogo entre educadores, terapeutas y padres para comprender los éxitos y desafíos que experimenta un niño.
Las familias y los proveedores de cuidado deben estar dispuestos a adaptarse a lo que funciona, lo que no funciona y cómo modificar el entorno de un niño para que se adapte a sus necesidades únicas.
Las estrategias útiles pueden incluir enseñar a través de las actividades preferidas de un niño, utilizar recursos educativos en línea, estar dispuesto a tomar descansos cuando un niño se siente abrumado, establecer un espacio físico de aprendizaje único en la casa, alentar a un niño con refuerzo positivo y averiguar qué tipo y duración de las sesiones educativas funcionan mejor para su hijo.
Escribir para el
amplía estas ideas y ofrece más en una publicación útil sobre el aprendizaje a distancia. [ii]
3. Crea un sentido de estructura
Un factor estresante común para las personas con autismo durante el COVID-19 es la alteración de una estructura familiar y cómoda en la vida diaria.
Crear un nuevo sentido de estructura puede ser un primer paso para volver a encarrilarse.
Una de las mejores maneras de hacerlo es mediante la creación de un horario.
Incluso un horario flexible que describa cuándo se realizan las sesiones escolares o las citas de terapia puede ser una herramienta útil.
Los horarios también pueden ser más detallados, dependiendo de las necesidades del niño.
Esto podría incluir un día más estructurado en el que las comidas, las tareas domésticas o las citas tengan su lugar.
Sin embargo, es importante permitir el juego y los descansos, ya que un horario demasiado rígido puede inducir más estrés no deseado.
Programar actividades sociales con la familia, como una sesión de cocina, una caminata grupal o una divertida noche de juegos juntos, puede dividir el día para los niños y los padres, ayudar a los niños a adaptarse a su nuevo horario y darles algo que esperar durante todo el día.
4. Prioriza la socialización
Para los adolescentes y adultos con autismo, priorizar la socialización y el cuidado es crucial.
Los miembros adultos independientes de la familia con autismo pueden tener dificultades con el empleo o su vida social, por lo que dirigirlos a recursos útiles como el Recursos del Departamento de Trabajo de EE. UU. para personas en el espectro autistaes aconsejable.
Más allá de eso, puede ser útil establecer visitas regulares a distancia o socialmente distanciadas para ponerse al día, o para ver una película favorita juntos.
El simple hecho de comprobar regularmente cómo un miembro de la familia está lidiando con la situación también puede tranquilizar a las personas de que se piensa en ellas y se les apoya.
Fomentar o participar en actividades como el ejercicio, la meditación o cocinar comidas saludables juntos, junto con la transmisión de comidas valiosas. Los recursos de salud mental pueden ayudar a los adultos independientes con autismo a abordar los problemas emocionales que han surgido de esta crisis y ayudarlos a reducir el estrés, la ansiedad y los problemas de salud.
Por encima de todo, estar disponible y dejar en claro que estás abierto a apoyar y hablar con tu familiar cuando te necesite durante esta crisis es invaluable.
Apoyar a su familiar con autismo durante todo el período de cuarentena es profundamente importante.
En una época en la que prácticamente todo el mundo siente una sensación de ansiedad, agitación y miedo, tomarse el tiempo y la energía para acercarse, consolar y conectarse con un miembro de la familia que lucha es una de las cosas más valiosas que podemos hacer.
Para obtener más recursos sobre cómo sobrellevar y mantener seguros a la familia y a los seres queridos durante la crisis del COVID-19, consulte la consulta de la Sociedad Americana de Autismo Kit de herramientas COVID-19.